안녕하세요. 현재 첨부한 첫번째 그림과 같이 다음 부위에 문제가 있습니다.

⁃ 양쪽 쇄골 사이의 명치 부위
⁃ 목과 쇄골이 만나는 부위
⁃ 쇄골 바로 위쪽의 덩어리 부위

항상 민감하고 부은 것 처럼 느껴집니다. 또한 어떤 덩어리가 존재하는 것 처럼 이물감이 느껴질 때가 있습니다.

가장 특징적인 증상으로 옷 등이 재질과 상관없이 외부 물체가 닿았을때 매우 간지러워 참을 수 없습니다.
단 목과 쇄골 부위 전체를 덮어 압박감을 주는 터틀넥은 오히려 증상이 완화되는 효과가 있습니다.

또한 한손으로 목을 만져서 지속적으로 압박감을 주면 불편감이 조금 해소됩니다.

이 문제로 불편감이 상당합니다. 집중력을 요구하는 작업 (책 집필과 소프트웨어 개발)을 잘 하지 못하고 있습니다.

일반적인 가려움과는 다음과 같이 다르게 느껴집니다.
⁃ 간혹 피부 발진이 있으나 대부분의 경우, 피부 발진이 없습니다.
⁃ 오른쪽 측면 목과 오른쪽 쇄골 위, 턱 바로 밑 오른쪽 부위가 저리거나 어떤 덩어리가 있는 것처럼 느껴집니다.
⁃ 침을 삼키면 아프진 않지만, 오른쪽 혀 아래 면이 저리거나 또는 어떤 덩어리가 있는 것 처럼 느껴집니다.

이외에, 두번째 그림 처럼, 육안이나 다른 사람이 만지는 것으로는 잘 확인되지 않으나, 제가 직접 목을 뒤로 당기면서 만지면 분명하게 어떠한 덩어리가 살짝 보이거나 느껴지는 부위가 있습니다.

첨부한 이미지는 간헐적으로 많이 부었을 때의 목 오른쪽 모습입니다(올해 4월쯤). 대부분의 경우, 저 부분과 묘사된 다른 부분에 이물감을 항상 느끼지만, 저렇게 육안으로 확인할 수 있도록 붓는 경우는 적어 내원시에는 대부분의 경우 겉으로는 확인이 안됩니다. 따라서 진단시에는 붓는 것이 보이지 않으며 염증 문제로 전혀 보이지 않다고 진단이 나옵니다. 또한 드물게 내원시에도 부어있다면 몇주안에 나을 반응성 임파선염으로 진단되어, 문제를 묘사하거나 설명하는데 어려움을 겪고 있습니다.

> 시점
작년 2월과 4월 사이입니다. 페이스북 포스트와 일기를 통해 확인한 결과, 명확하게 증상을 인지한 시점은 2020년 4월 초입니다.

현재 1년 반 넘게 증상이 진행되고 있습니다.

단 초기에는 왼쪽 쇄골 근처와 명치도 간지럽고 불편했으나, 2021년 2월 경부터 왼쪽 쇄골은 완전히 나아졌고, 양 쇄골 사이의 명치도 이전보다 나아진 상태입니다.
하지만 오른쪽 쇄골은 여전히 증상이 존재하며, 체감할 수준의 나아짐을 느끼지 못했습니다.


> 직업

책 작가/ 프로그래머/ 온&오프라인 강의를 합니다.
⁃ 강의 일 특성상 목소리를 매우 많이 사용할 일이 많은데다, 역도성 식류염이 겹쳐 목젖 부근에 염증이 있었으나 식습관 개선으로 나아진 적이 있습니다.
⁃ 기술서 작가/프로그래머 직업상 장시간 앉아서 일할 경우이 많습니다.

> 운동

직업상 건강이 염려되어 대략 19년도 10월부터 일주일에 3회 또는 4회, 허리/어깨/목/하체 웨이트 트레이닝을 하고 있습니다.
운동이 원인일까 2주 운동을 그만 둔적이 있는데 별 호용은 없었습니다.

이외의 특이사항으로, 몸을 키우기위해 작년 19년도 말~20년도 중순까지 몸무게를 57에서 70kg까지 꾸준히 올렸습니다.

> 알러지

세번의 알러지 검사를 했습니다. 직접적인 관련은 없는 것으로 보입니다.

새우에는 3단계, 바퀴벌레는 5단계, 진드기는 1단계 알러지가 있습니다.
그래도 만약에 대비해 가정부를 고용하여 침구류를 비롯해 집을 깨끗이 청소를 하고 있습니다.

> 방문한 과와 판단 요약

현재 다음과 같은 과를 방문하였습니다. 일부는 같은 과를 다른 병원에서 다수 방문하였습니다.
각 과의 결론을 요약하면 다음과 같습니다.

갑성선/임파선 전문 병원
⁃ 임파선염이나 갑상선 문제가 전혀 없는 것으로 판단하였습니다.

다수의 이빈후과
⁃ 특이점 : 다수의 이빈후과는 육안으로 임파선염이 보이지 않으므로 깨끗한 것으로 판단하였습니다.
⁃ 일부 이빈후과에서는 시간을 들여 검진한 후에야 임파선염을 발견했으나 단순 임파선염으로 생각하고 있습니다.
- 한곳(관* 이빈후과)에서 초음파 검사를 상세히 본 결과 양쪽 쇄골과 목에 임파선염이 있는 것을 발견하여,
임파선염으로 판단하였습니다.
⁃ 왼쪽 쇄골보다 오른쪽 쇄골 임파선염이 더 심하다고 하였습니다.
⁃ 하지만 반응성 임파선염으로 보고 있습니다.
오른쪽 목 쪽 임파선염 조직을 검사한 결과 악성 종양은 아니라고 합니다.
⁃ 진단 과정에서 심한 축농증/물혹을 발견하여 제거 수술을 하였습니다.

⁃ 축농증 문제의 경우, 관* 이빈후과에서 1월 경 축농증 수술을 성공적으로 하고 약처방과 코세척등을 하다가, 다시금 최근(5월-6월경) A 대학 이빈후과에서 스테로이드와 항생제, 코 청소 등을 2주간 수행하면서 오른쪽 코 내부는 점막이 완전히 돌아와 치료가 거의 다 되었습니다.
- 왼쪽 코 내부 또한 여전히 용종이 남아있기는 하나, 직전(2주전)에 비해 용종 다수가 80%이상 작아지는 등 계속 개선이 되고 있습니다.


감염내과
⁃ A 대학 감염내과 : 처음에는 육안으로 임파선 문제가 전혀 보이지 않는다고 했습니다.
⁃ CT 촬영후에는 임파선염이 보이지만, 감기 수준인데 문제로 전혀 보이지 않는다고 판단하여 통증의학과로 안내하였습니다.


통증의학과
⁃ 통증의학과 의원 : 거북목이 경미하게 있으나, 불편감을 야기하거나 염증을 일으킬 문제는 보이지 않는다고 하였습니다.

A 대학 통증의학과 : 뼈 문제를 포함해 구체적인 문제가 보이지 않았으나, 내원 도중 임파선염과 편도염, 축농증 문제를 발견하여 해당 부분이 원인이라 확신하고 있습니다.
⁃ 첫 내원시에는 임파선염이나 기타 문제를 발견하지 못하여 아침에 한알씩 먹을 스테로이드 소염제와 항생제를 2주정도 처방받았습니다.
즉흥적인 효과는 조금 있었지만 곧 사라졌고, 근본적으로 해결이 되지 않았습니다.
⁃ 하지만 몇번의 내원 과정에서 CT를 재 점검하고, 뼈스캔을 결과를 점검하는 과정에서 다음 문제를 발견하여 확신하고 있습니다.
⁃ 편도염을 포함한 목 쪽에 염증이 보임. 왼쪽 코에 축농증이 여전히 보임(1월 수술후 3개월 정도가 흐른 상태). 이외에 오른쪽 쇄골 근처 부위에 임파선염으로 보이는 염증이 보임
⁃ 특이점은 CT만으로는 처음에 판단이 안되었지만 뼈스캔을 함께 보는 과정에서 위 증상을 판별하고 확신하셨습니다.
⁃ 따라서 축농증 치료/편도염과 목 염증 치료를 위해 A 대학 이빈후과로 안내하였지만, 코 전문 교수님께서 축능증 치료를 한 이후,
목 전문 교수님으로 바뀐 이후 해당 교수님은 육안/CT 결과만 보고 염증이나 편도선염이 아니고 디스크나 신경 문제일 것이라고 하여 신경외과로 안내하였습니다.
⁃ 이 소식을 들으신 통증의학과 교수님은 다시 자료를 점검후, 스캔 결과와 이빈 후과 등의 치료과정에서 사용된 스테로이드가 분명한 증상 경감 효과를 발휘하는 것을 보아
이빈후과적 치료를 해야 하는것이 분명하다고 왜 다시 다른 과로 넘겨졌는지 모르겠다는 의문을 가지신 다음, 어쩔수 없으니 당장은 MRI 결과가 나올때 까지 기다리는 것으로 결정하였습니다.


피부과
⁃ 처음에는 알러지를 의심하여, 항히스트민제 등을 사용해 시간을 들여 알러지 치료를 진행하였습니다.
⁃ 큰 차도가 없으며 현재는 알러지 문제는 아니거나 간접적인 요인으로 판단하고 있습니다.

정형 외과
- 거북목이 조금 있지만 유의미하지 않고, 별다른 문제가 보이지 않는다고 하였습니다.

A 대학 신경외과
⁃ 이빈후과에서 안내받아 왔지만, 이곳 과 문제는 아니라고 하였습니다. 신경내과로 안내하였습니다.

A 대학 신경내과
⁃ 잘 모르겠다고 했습니다. 혹시 모르니 목과 쇄골 부근을 MRI 촬영하기로 하였습니다.



이외
⁃ 다수의 피검사/엑스레이/침 검사 등에서 결핵은 아닌것으로 판단되었습니다.

> 현재 분명히 효과가 있는 치료는 다음과 같습니다.
⁃ 스테로이드 성 소염제 (유한양행 소론도정을 최소 두알 이상 먹어야 4시간 정도 증상 개선이됨. 한알로는 개선 효과가 느껴지지 않음)
⁃ 하지만 증상을 알아보기 위한 과정에서 간헐적/실험적으로 처방되었기 때문에 2주를 넘겨 연속으로 복용한적은 없습니다.

> 간접적으로 효과가 있었던 치료는 다음과 같습니다.
⁃ 올해 1월 초 축농증 수술 (코 양쪽 내부 물혹 제거)
⁃ 하루 2회 이상 식염수를 통한 코 세척
⁃ 올해 3월경 집 이사 (이전 집이 구조 문제로 알러지를 유발하는 벌레가 자주 출몰하여 두드러기를 일으킨 적이 있어서, 본 문제와 겹쳐 불편감이 악화되었음. 이사후 두드러기가 완전히 사라짐.)

> 큰 효과가 없던 치료는 다음과 같습니다.
⁃ 여러 종류의 항히스티민제

> 가장 마지막 상태

가장 마지막으로 방문한 병원은 구로 쪽의 A 대학 병원입니다.

직전 병원에서 단순한 임파선염으로만 판단되어 대학 병원의 감염내과로 갔습니다.

감염내과 교수님께서는 육안으로 보거나, 교수님이 손을 이용해 목을 만졌을 때 임파선염 조차 없는 깨끗한 것으로 판단하였습니다.
또한 이전 병원에서 본 초음파 자료에서도 큰 문제가 없다고 판단하였습니다.

이 진단은 이전의 이빈후과에서도 반복적으로 내려진 진단이나, 임파선염을 발견하여 진단한 곳도 있기 때문에, 자세한 검사를 위해 CT를 요청하였습니다.

CT 스캔에서는 임파선염이 보이나 감기 수준이라고 합니다. 그래서 통증의학과로 안내받아 갔습니다.

통증의학과에서는 앞서 서술한 과정을통해 왼쪽 코에 아직 남은 축농증 증상이 목에 임파선염을 유발하고 그 염증이 오른쪽 쇄골 부근까지 미치는 것으로 판단하였습니다.

특히, 평소에는 목 오른쪽과 목과 쇄골 위가 만나는 쪽의 어떤 덩어리가 있는 느낌이 있어도 그것이 육안으로 잘 확인이 안되었고,
육안으로 확인할 수 있게 붓는 경우가 간헐적이라, 내진에는 확인이 안되는 경우가 많았습니다.

그런데 운좋게도 통증의학과 내진 과정에서 크게 목 오른쪽 임파선염 라인이 눈에 띄게 부은 날이 있어, 아구창 또는 임파선염이나 기타 목 염증을 염두에 두고 재 검토할수 있었습니다.

이외에도 편도선염과 정확히 기억은 안나지만, 다른 종류의 염증이 오른쪽 목-쇄골-어깨로 이어지는 라인 부근에 있는 것으로 알려주셨습니다.

이후 이빈후과 협진을 통해, 이빈후과에서 축농층 치료를 받고 유의미한 축농증 개선이 이루어진 이후, 목 쪽 치료를 받기위해 새로운 교수님을 만났습니다.

단 해당 교수님은 컨설턴트 의뢰서를 직접 전달받지 못했기 때문인지, 육안, 만져보기, CT를 보신 다음 임파선염이나 편도염, 목 염증이 보이지 않고 깨끗하다고 하였습니다.
대부분의 이빈후과에서 육안 관찰후 내린 결론을 또다시 만나게 되어 절망감을 많이 느꼈습니다.

이빈후과에서는 신경 문제일지도 모르니 신경외과로 안내하였고, 신경외과에서는 다시 신경내과를 안내하여, 신경 내과에서는 잘 모르겠으니 MRI를 찍는 것으로 되었습니다.

그 사이에 내진한 통증의학과 교수님은 자료를 다시 살피신후 축농증과 편도, 목 염증에 의한 것이 분명하며, 스테로이드가 목 쪽 반응을 분명히 줄이는 것으로 보아 이빈후과 문제가 맞다고 다시 말씀하셨습니다. 일단은 MRI 검사가 예약되었으므로, 당장은 MRI 검사를 받은 뒤 결과를 기다리는 것으로 하였습니다.

> 궁금한것

제 생각에 현재 가장 유력한 원인은 심한 축농증과 기타 원인으로 파생된 목 근처의 임파선염으로 보입니다.

여기서 크게 다음 세가지가 궁금합니다.

1. 만약 임파선염이라면, 육안으로 임파선염이 잘 보이지 않으며, 단순 임파선염이 1년 이상 지속되는 이유. 아니면 처음부터 임파선염이 아니라 다른 무언가인지.

임파선염이 육안과 CT로는 잘 확인이 되지 않아, 다수의 이빈후과에서는 문제가 없다고 판단하면서, 동시에 일부는 임파선염이 있다고 판단 하는 것이 혼란 스럽습니다.

예를 들어 처음에는 임파선염이 보이지 않는다는 감염내과는, CT를 본 후에 임파선염이 있다고 하고하고, 이빈후과는 CT를 보아도 임파선염이 아예 없다고 한 예가 있습니다. 또한 어떤 곳은 초음파 검사 결과에도 임파선염이 없다고 한 반면, 다른 이빈후과에서는 초음파 검사기를 계속 이리저리 움직여보다가 임파선염이 양쪽 쇄골에 있다고 하였습니다.

통증의학과의 경우는 CT를 봤을때는 임파선염일 것 같지만 확신하지 않으셨고, 본스캔 결과를 봤을때 임파선염과 기타 목 염증을 분명하게 확신하였습니다.

그래서 혼란스럽습니다.

즉, 육안으로 보이지 않을 만큼 적당히 숨겨진, 또는 선생님이나 진료일에 따라 존재 여부가 다르게 판단되는, 결핵이 아닌 임파선염이 1년 이상 큰 불편감을 내면서 계속 유지되는 것이 어째서인지 잘 모르겠습니다.

아니면 처음부터 임파선염은 관련이 없던 것 일 까요.

> 현재 상태에서 어떻게 해야하는지

통증의학과 교수님은 축농증/편도염/임파선염에 의한 문제를 확신하고 있지만, 이빈후과 교수님이 육안과 CT를 봤을때 문제가 없다고 판단하여 치료를 더이상 진행하지 못하고 있습니다.

코 전문에서 목 전문 교수님으로, 다른 교수님이 맡게되는 과정에서 컨설턴트 의뢰서를 못보셨고, 뼈스캔 결과는 조회하지 않으셨긴 했습니다.

이 상태에서 통증의학과 교수님께 부탁드려 목 전문 교수님께 협진 요청을 명확하게 다시 드리고, 같은 분께 진료를 예약하여 뼈스캔 결과를 포함하여 자료를 재검토/재검사 및 치료를 요청하는게 맞을까요?

예전에 육안으로는 임파선염 문제가 없다고 하신 의사 선생님께, 그래도 초음파 등으로 자세히 검사해보면 안될까요 요청을 했다가 크게 거절당한적이 있어 망설임이 듭니다.

또는 MRI 결과 확인후 까지 기다린후, 현재로서 증상 원인을 가장 확신 중이신 통증의학과 교수님과 상의하여 의뢰서를 써서 다른 병원으로 진단을 가야할까 고민이 많습니다.

> 이러한 문제를 묘사하는 병과 치료법이 명시적으로 있는지.

현재 웹상에서는 이 증상이 “촉각방어”라고 정신적 문제로 보고 있지만, 뼈스캔에서 염증이 보이는 점, 스테로이드로 나아지는 점, 왼쪽 쇄골은 분명히 증상이 있다가 없어진 점 등을 보아 정신적 문제는 아닌 것으로 보입니다.

같은 증상을 호소하는 사람들의 그룹챗이 존재하는데 모두들 이 증상의 모호함 때문에 많은 고통을 받고 있습니다.

조금씩 증상은 차이가 있지만, 공통적으로,다음과 같은 공통점이 있습니다.
- 아토피 증상과는 전혀 다른, 가려운 것은 전혀 아닌데 간지러움, 과민함, 저리거나 어떠한 이물감
- 라운드 넥 옷을 입었을때 집중적으로 느껴지는 불편감
- 압박감이 다소 있는 터틀넥은 오히려 증상을 경감 시킴
- 알러지 치료는 큰 효과가 없음 등

그런데 이러한 문제를 명확하게 설명할 수 있는 단어가 없다보니 “옷 닿으면 불편”이라는 병으로 부르고 있습니다.

혹시 이러한 문제를 묘사할 수 있는 병명과 그 치료법이 있을까요?

한달간 점심을 샐러드만 먹거나, 운동을 1년 이상 이틀마다 정기적으로 하고, 반년 전부터 커피는 완벽하게 끊어버리는 등의 기본적인 건강 습관을 갖추는 등 간접적인 방법은 시도하고 유지중입니다만,
체력 등이 올라감에 따른 간접적인 수준의 개선만 있는 상태입니다.


기타
⁃ 이 증상을 겪고 있는 사람들의 카카오톡 방이 있습니다 : https://open.kakao.com/o/gwuzvZG
- 그룹챗에서 공유하기 위해 작년에 이 증상을 제가 묘사하고 정리했던 문서가 있습니다(단 정돈이나 갱신되지 않아서 현재 제 상태와는 조금 다릅니다). : https://www.notion.so/0120c280b046416e813c3354001f5333


긴 글 읽어 주셔서 정말 감사합니다. 힘들지만 최선을 다해 방도를 찾고 있습니다.
언제나 최선을 다해 도와주시는 의사 선생님들 항상 존경하고 감사합니다.