UN이 지정한 5대 희귀 질환 중 하나인 근이영양증을 앓고 있는 27세 청년입니다.
저의 병은 진행성 근이영양증 중 가장 빈도가 높은 듀센형으로 점점 근육저하로 보행이 힘들어 지고
전신으로 진행되면 척추 측만과 호흡, 심장의 기능 부전 합병증으로 사망하는 병입니다. 하지만 치료법이 없는 병이라 해도 합병증 완화 치료가 발전하여 대학병원에서 주기적으로 관리를 하고 호흡이 힘든 것은 인공호흡기로 보조할 수 있습니다. 그 덕에 저 같은 경우 인공호흡기를 24시간 사용하면서 라도 생명 유지하고 있습니다.

저는 사실 화목한 가정에서 태어나지 못했습니다. 엄마가 결혼 6개월 정도 시댁에서 살다 분가 했을 때 아빠가
이상해졌다고 합니다. 지속적인 아빠의 폭언, 폭력으로 심리적으로 몰린 엄마는 결혼 1~2년만에 조현병이 걸렸습니다.
살도 찌고 그렇게 힘든 시간을 보내면서 저를 키웠는데 제가 8살때 근이영양증이 걸렸다는 사실을 알고 억장이 무너졌다고 합니다.

어찌해서 제가 중3이 되던 2010년 저의 척추 측만 수술하고 퇴원 후 2주째에 엄마가 뇌출혈로 쓰러졌습니다. 그 이후 엄마가 몇 개월 병원에 있다가 퇴원했는데 그 다음 년도부터 1년에 한번 우울증이 심하게 왔고 나아졌다 나빠졌다
반복 아닌 반복이 지금까지 이어져 왔습니다. 제 생각에는 엄마 자신이 맘대로 나가지도 못하고 맘대로 못 움직이니 더
그런 것 같습니다. 그리고 저의 활동보조인이 없을 때는 혼자 저를 돌봐야 한다는 압박도 작용했을지도 모릅니다.

현재 아빌리파이 15mg 2개, 심발타 60mg 1개, 할로페리돌 3mg 아침1개, 저녁 1개 복용중인데
제가 어떤 도움을 줘야 덜하는 지 알려주세요.