안녕하세요?  제 아들의 건강에 대하여 상담을 해 주시기를 간청합니다

아들은 현재 5학년 입니다. 외견상으로는 건강합니다. 그러나 귀, 두피, 배, 팔다리등에 인설과 각화증이 심합니다. 허벅지는 갈라짐이 있구요. 
 어린선 진단은 4학년때 서울대병원에서 받았고 출생직후에 피부에 비닐이 있었고, 3개월 정도에 몸 전체에 봉숭아씨앗만한 수포가 많이 생겼습니다.
 어린선도 종류가 많다고 들었는데 제 짐작으로는 반성어린선이 아닌가 생각됩니다. (애 아빠가 건선이 있고, 육촌 아저씨가 어린선 증상이 있었다는 할아버지의 말씀, 신체 접혀지는 부위에는 전혀 증상이 없음 등으로 짐작한 것입니다)

궁금한 것은 유전성 어린선의 영향이 피부뿐만아니라 전신건강에도 영향을 미치는지 알고 싶습니다.

여름이라 피부증상은 완화되었는데 다른 고통을 호소하는 경우가 많습니다

1. 허리통증누워서 공부를 할 정도입니다. 허리통증이 오면 잠을 재웁니다. 
2. 팔다리통증 호소 딱 한두군데가 아니라 여기저기 환부가 달라집니다.
 관절이 아픈 경우도 있지만 그렇지 않은 경우도 많고 통증이 10분 이상 지속되다가 10분정도 후에 다시 나타납니다.
 특히 저녁 6시 이후부터  잘 나타나고 아이가 다시 통증이 올지 모른다는 두려움을 갖고 있습니다. 
 매일 통증이 오는것은 아니고 하루 이틀 거르기도 합니다.
3. 위장장애 아침에 일어나서 구토증세를 호소합니다. 이것역시 매일은 아니고 일주일에 한두번의 빈도로 나타납니다.  학교에서 활동하다 보면 구토증세가 사라집니다. 
4.아기였을 때 아주 심한 변비를 앓았습니다(24개월 이후까지 .  모유수유는 10여일정도밖에 하지 못했습니다)
5. 시력 -알레르기 증상이 있습니다. 난시도 있고 특히 왼쪽의 상이 2개로 완전히 분리되어 보인다고 합니다.  난시가 심하지만  책은 안경을 쓰지않고 보고 있습니다.
6. 아빠의 질병 유전된 건 아닌지? 아빠가 꼬리뼈가 없습니다. 그래서 엉덩이와 두다리의 종아리 근육이 거의 없고 다리의 길이는 같지만 걸음걸이는 불편합니다.
 아빠의 질병은 희귀질환이고 아빠말로는 유전이 되지 않는다고 하는데 아이도 검사를받아보아야 하지만 너무 두려워서 차일피일 미루고 있습니다.


의사선생님, 하도 증상이 많아서 어떤 병원에 가서 어떤 진료를 받아야 할지 난감해서 이렇게 상담을 드립니다.  아이의 질병이 아빠의 꼬리뼈 없는 질병의 유전 탓인지, 아니면 어린선의 영향인지 정말 걱정되고 궁금합니다.

또 어린선의 영향이라면 어떤 치료를 받아야 하는지도 궁금합니다. 어린선의 영향이라면 전문적으로 치료를 받아야 하는지, 아니면 치료가 불가능한지?
 
(제 생각에 허리통증은 아빠의 영향때문인것 같지만 다른 통증들은 어린선의 영향이 아닌지 의심이 되어 이렇게 상담을 부탁드립니다.)

  긴 글 읽어주셔서 감사하고 친절한 답변 부탁드립니다. 
 
즐거운 한가위명절 보내시기를..