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건강Q&A

질문

낭성백질연화증

27주 미숙아로 태어났습니다.
치료 받는 과정 중 낭성백질연화증 진단을 받았어요,
그래서 움직임이 더디고 둔합니다.
선둥이와 같은 양을 현재 먹이고있는데, 후둥이(낭성백질 진단 받음)도 같은 양을 먹지만 아무래도 움직임이 둔하고 없어서 인지 몸무게 차이가 납니다.
이럴 경우 이유식과 분유양을 조절을 해야하는거나요?
아니면 그냥 만삭아 가이드 기준으로 먹여도 되는걸까요?
아이가 통통해지는데 이게 맞나요?
어떤 정확한 방향성과 방법을 알려주세요..

병원 의사는 늘 뚜렷한 말도 없고 지식도 있으실텐데 궁금한점에 대해서 모른다하고 해답도 설명도 없습니다. 그래서 믿음도 떨어집니다. 근처 병원도 없어 다른 의사 선택지가 없습니다. 답답한 마음에 문의드려요.. 정확하고 정성어린
답변 꼭 부탁드리겠습니다.. 감사합니다


답변

Re : 낭성백질연화증
김경남
김경남[전문의] 가톨릭대학교 성빈센트병원
하이닥 스코어: 2069
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안녕하세요

낭성백질연화증을 진단받은 미숙아는 활동량이 적어 체중 차이가 생길 수 있으므로
분유·이유식을 단순히 만삭아 기준으로 맞추기보다 미숙아 영양 가이드라인과 성장곡선·발달 상태를 기준으로 조절하는 것이 중요하며,
통통해지는 것 자체는 문제되지 않으나 재활치료·영양사 상담·예방접종을 병행해 균형 있는 발달을 관리하는 것이 안전합니다.

건승하세요

 

* 본 답변은 참고용으로 의학적 판단이나 진료행위로 해석될 수 없습니다.

답변

Re : 낭성백질연화증
홍인표
홍인표[전문의] 닥터홍가정의학과의원
하이닥 스코어: 5544
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안녕하세요. 하이닥 가정의학과 상담의 홍인표입니다.
후둥이는 활동량이 적어도 영양은 충분히 공급해야 하며, 만삭아 기준을 크게 벗어나지 않아도 됩니다.

근감소,연하 문제는 재활치료와 전문 진료가 필요합니다.

예방접종은 기본 일정에 맞춰 진행하되, 미숙아 특성을 고려해 소아청소년과에서 조율해야 합니다.

 

* 본 답변은 참고용으로 의학적 판단이나 진료행위로 해석될 수 없습니다.

답변

Re : 낭성백질연화증
김지우
김지우[의사] 서울특별시서북병원
하이닥 스코어: 227
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안녕하세요. 하이닥 내과 상담의 김지우입니다.
1. 낭성 백질연화증(cystic PVL)은 27주와 같은 이른둥이에서 뇌 백질 부분이 손상된 것으로, 움직임이 더디고 둔한 것은 이로 인한 근긴장도 및 발달 지연과 관련이 있을 수 있습니다. 움직임이 적으면 같은 열량을 섭취해도 에너지 소모가 적어 체중이 더 쉽게 늘게 됩니다.

현재 키 65cm / 체중 10kg은 2025년생, 27주 미숙아(현재 교정연령 약 9-10개월 추정) 기준으로 체중이 키에 비해 많이 나가는 편에 속합니다. 이른둥이는 만삭아 성장곡선이 아닌 교정연령 기준의 미숙아 성장곡선으로 평가해야 정확합니다.

2. 이유식과 분유량, 어떻게 해야 할까요?
1) 만삭아 가이드 그대로 따르시면 안 됩니다.
이유식 시작 시기와 진행 속도는 반드시 교정연령을 기준으로 해야 합니다. 교정연령 4-6개월(생후 7-9개월경)부터 시작하는 것이 일반적이며, 아이의 목가누기, 앉기 등 발달 상태를 보고 소아청소년과와 상의하여 시작해야 합니다.

2) 분유/이유식 양을 일률적으로 줄이시면 안 됩니다.
후둥이가 통통하다고 해서 선둥이보다 분유량을 임의로 크게 줄이는 것은 위험합니다. 지금은 뇌 성장과 발달에 영양이 가장 중요한 시기입니다. 다만, 움직임이 적어 체중 증가가 빠르다면 무조건적인 증량이 아닌 적정량 유지가 필요합니다.

분유: 하루 총량을 쌍둥이라는 이유로 똑같이 맞추지 마시고, 후둥이는 체중 kg당 100-120ml 정도를 유지하며 체중 증가 추이를 보며 조절합니다. 10kg이면 하루 1000ml 이상은 과한 경우가 많습니다. 소아청소년과에서 정확한 1일 권장량을 계산받으셔야 합니다.
이유식: 이유식을 시작하셨다면 이유식으로 포만감을 주고 분유량을 자연스럽게 줄여나가는 것이 체중 관리에 더 도움이 됩니다. 초기에는 저알러지 채소-단백질 위주로, 당분이 많은 과일 위주나 양을 과도하게 늘리는 것은 피해야 합니다.
통통한 것이 맞을까요?: PVL 아이에서 과체중은 발달에 오히려 불리합니다. 체중이 많이 나가면 뒤집기, 기기, 앉기 등 운동 발달을 더 어렵게 만들어 악순환이 됩니다. 적정 체중 유지가 재활의 일부입니다.
3. 지금 아이에게 가장 중요한 것은 영양 조절보다 조기 재활치료입니다.

고위험 신생아 추적 클리닉: 대학병원 고위험 신생아 외래에서 성장, 발달, 영양을 통합적으로 보셔야 합니다.
재활의학과 / 소아재활: 물리치료, 작업치료를 통해 움직임의 기회를 늘려주는 것이 체중 조절과 발달 모두에 가장 효과적인 방법입니다. 에너지 소모를 늘려주는 것이 핵심입니다.
성장기록: 분유량, 이유식량, 키, 몸무게를 매일 기록해서 병원에 가져가시면 진료에 큰 도움이 됩니다.
혼자 고민이 많으셨을 것 같습니다. 근처에 병원이 없어 더 답답하셨을텐데, 지금처럼 기록을 잘 해두시고 고위험 신생아 추적이 가능한 상급병원 소아청소년과 진료를 꼭 한 번 연결해보시길 권유드립니다.

 

* 본 답변은 참고용으로 의학적 판단이나 진료행위로 해석될 수 없습니다.

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