희귀병 수술은 병명 자체보다 장기 기능 저하, 종양·출혈·폐쇄·감염 위험, 통증이나 신경 손상 진행 여부, 영상·혈액·유전자검사 결과와 병기 등을 종합해 결정합니다.
수술로 원인 제거 또는 기능 보존 가능성이 크고 지연 시 악화 위험이 높으면 수술을 고려하며, 진행이 느리거나 약물·주사·재활·경과관찰로 조절 가능하면 보존치료를 먼저 선택할 수 있습니다.
의료진은 수술 성공률, 재발률, 합병증, 마취 위험, 환자 나이와 기저질환, 삶의 질을 비교해 다학제 진료로 판단하므로, 희귀질환 전문센터에서 2차 의견을 받아보시는 것이 좋겠습니다.
* 본 답변은 참고용으로 의학적 판단이나 진료행위로 해석될 수 없습니다.