
안녕하세요,, 가족중에 발작이 지속되어 고용량의 마취제와 스테로이드를 6일째 사용하고 있습니다.
자가면역 뇌염이란 증상을 염두해두고 CT, MRI,뇌척수액 등 검사를 진행했지만 종양은 발견되지 않고, 바이러스나 균도 발견되지 않았습니다.
시간이 지난후 처음과 비교하기 위해 2번째 MRI 검사를 진행했고 대상포진 유전자가 발견되었습니다. 대상포진이면 첫번째 검사에서 나왔어야 하는데 염증수치만 확인되어 인과관계는 없을 것 같지만, 단정할 수 없어 영상의학과에 결과를 재의뢰해 놓은 상태이며 혹시 몰라 항바이러스제를 같이 투여하고 있습니다.
현재 마취약을 줄이면 뇌파에서 다시 발작 증세가 보여 마취제 용량을 증량하여 유지중이며 신생 난치성 뇌전증이나 자가면역 뇌염에 관련해 항체가 없다는 결과까지 나와 원인불명으로 되었는데요. 담당 의사께선 마취제를 계속 쓰면 좋지 않다고 얘기를 하시더라구요..
이런 상황에서 마취제를 계속 쓰는게 맞는것인지, 다른 치료 방법은 없는지, 현재 병원에서 할 수 있는 검사는 없다고 하셨습니다. 그렇다면 서울대학병원이 가장 유명하다고 들었는데 이동하여 검사나 치료를 받을 수 있는지, 이동이 가능한지 궁금합니다.
제발 도와주세요,,